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Etablissements hospitaliers  Mort et handicap  Notre contribution écrite dans les Dossiers de l’Obstétrique n° 329 - Juillet 2004 
Rôle du soignant dans l’accompagnement du deuil périnatal, Caroline Siau, psychologue, formatrice

Au sein du service de gynécologie obstétrique

L’accompagnement du deuil doit avant tout être fait d’écoute

L’annonce

Circulaire n° 2002/269 du 18.04.2002 relative à l’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pré et post natale d’une maladie ou d’une malformation. Ségolène Royal et Bernard Kouchner :
"La diversité des situations auxquelles les professionnels peuvent être confrontés (pathologie ou malformation évidente, facteur de risque ...) justifie de mettre en œuvre une prise en charge personnalisée. Quels que soient le moment de l’annonce, la nature et la gravité de l’anomalie, la manière de communiquer le diagnostic aux parents est déterminante pour l’avenir de l’enfant et de sa famille."

Tant qu’on ne sait pas "vraiment" :
- Ecouter.
- Parler des faits. "Je n’arrive pas à trouver les bruits du cœur, je vais appeler le médecin pour qu’il fasse une échographie."
- Ne pas partager nos doutes, nos craintes, mais ne pas rassurer non plus !
- Osez dire "Je ne sais pas, mais je comprends que cela vous inquiète."
- S’entourer et demander à la femme si elle souhaite être entourée. Faire appel au médecin de garde et aller chercher ou téléphoner à un proche de la femme.

"les parents veulent la vérité et y ont droit. Ils attendent des médecins une attitude humaine et sincère. Ils n’admettent ni le silence ni le discours fuyant."

Aménager les conditions de l’annonce initiale.

"Il s’agit de choisir avec soin le moment et le lieu de l’annonce. Il est nécessaire que ce soit un médecin expérimenté qui prenne la responsabilité d’annoncer le diagnostic, conférant ainsi toute la valeur accordée à l’enfant et à sa famille. Il est souhaitable, en outre, que ce praticien soit accompagné par un autre soignant, afin d’assurer la cohérence du discours, la diversité de l’écoute et la continuité dans le soutien. Dans la mesure du possible, cette annonce doit être faite aux deux parents ou en présence d’une personne proche de la mère en respectant les conditions d’intimité nécessaires afin qu’ils puissent exprimer leurs émotions."

Concernant l’annonce d’un handicap à la naissance :

"Enfin, l’expérience montre que la présence du bébé auprès de ses parents à ce moment-là lui permet de prendre sa place d’enfant malgré ses difficultés. Dès ce moment, le regard attentif et respectueux porté par les soignants sur l’enfant, quel que soit son état, peut aider les parents à l’accepter tel qu’il est.

Toutefois, dans certaines situations (anomalies évidentes, pathologies graves nécessitant réanimation et transfert, interrogations des parents ...), un entretien en urgence est nécessaire ; il conviendra alors de le réaliser en s’approchant du schéma précédemment décrit."

Lorsque le médecin est là :
La sage-femme fait le lien : "le travail en équipe permet d’éviter les avis divergents qui traumatisent les parents". "Il est indispensable que les parents perçoivent un intérêt et une cohérence entre les membres de l’équipe."

Reprendre l’historique de l’arrivée de la patiente devant la femme (même si cela a déjà été évoqué avant de façon individuelle), parler des faits pas de nos impressions : "Je n’arrive pas à trouver les bruits du cœur avec le stéthoscope".

Le médecin parle de l’examen qu’il va effectuer pour en savoir plus, fait l’échographie et annonce l’arrêt des mouvements cardiaques constatés à l’échographie.

- S’adresser au couple si le père est là. Ne pas laisser le père de côté.
- Utiliser un langage accessible aux parents. Attention de ne pas se cacher, se protéger derrière des mots trop techniques !
- S’adapter aux questions des parents.
- A un moment donné, il faut énoncer le mot "mort".
- A la question "Pourquoi ?" Dire aux parents que pour l’instant on ne sait pas. L’équipe va essayer de trouver une cause au décès de leur enfant mais il peut arriver que l’on ne trouve pas la cause.

La personne qui annonce le décès peut être l’objet d’un rejet momentané de la part de la femme ou du couple. Ne pas le prendre pour soi, accepter que ce soit un effet du processus de deuil (déni : "il est nul, il s’est trompé, je vais trouver quelqu’un qui va me dire ce que j’ai envie d’entendre" ou plutôt ce que la personne est capable d’entendre à ce moment là).

Dans ces cas là, veillez à ce que ce ne soit pas une personne référente, qui va suivre la femme pendant l’accouchement et le séjour, qui fasse l’annonce.

Si le couple n’est pas marié, et qu’une reconnaissance anticipée n’a pas été effectuée, informer le couple des conséquences : l’enfant portera le nom de la mère, l’identité du père ne figurera pas sur le livret de famille.

Le couple pourra alors, s’il le souhaite faire une reconnaissance anticipée avant la naissance de l’enfant.

A propos de l’annonce d’un handicap : "Lorsque le diagnostic peut être posé, on l’expliquera en des termes accessibles aux parents, en s’adaptant à leurs questions et en insistant sur la variabilité d’expression de la maladie et du handicap à venir".

L’accompagnement de la femme et du couple

"L’état de choc peut empêcher les parents d’entendre les informations qui leur sont données et d’entamer une réflexion. Ainsi pendant cette période, il est illusoire d’espérer leur apporter d’emblée une information complète, l’écoute est essentielle. De même il est prématuré de leur demander de prendre une décision. Il faut poursuivre le dialogue, répéter les réponses aux mêmes questions, laisser s’exprimer leurs émotions. Ils doivent disposer d’un temps suffisant de réflexion et d’expression."

- Respecter et accompagner les comportements et les sentiments exprimés dans les phases aigues du deuil : déni, révolte, injustice, désespoir, culpabilité, ...
- Reconnaître la qualité du sentiment exprimé et parler du rôle de l’équipe dans son accompagnement. "Je sais que vous êtes en colère, que vous avez l’impression de faire un cauchemar, ... notre rôle va être de vous accompagner dans cette douleur. Nous allons être amenés à vous rencontrer pour vous parler de choses que vous n’avez pas envie d’entendre mais nous serons obligés de vous en parler tout de même pour vous laisser le temps d’y réfléchir."
- Demander si la personne veut rester seule ou si elle souhaite que l’on reste un peu.
- Si elle n’est pas encore accompagnée, lui demander si elle souhaite l’être. Attention à ce que ce soit un désir de la patiente et non une fuite du soignant !
- Parler de la possibilité de rencontrer la psychologue si la patiente, le couple le souhaitent à un moment ou à un autre du séjour, ou après la sortie.

Pause

Laisser un peu de temps à la patiente et au couple, s’ils le désirent.

Préparer l’accouchement

Une fois que l’annonce a été faite et entendue, surtout parler de la nécessité de faire naître cet enfant.

Pour tous les points qui vont suivre, bien dire à la patiente que dans un premier temps vont leur être évoquées toutes les démarches en précisant que les réponses ne sont pas attendues immédiatement, qu’il s’agit d’un apport d’informations pour que les parents puissent prendre leurs décisions plus tard.

Nécessité qu’ils prennent le temps d’y réfléchir, qu’ils vont faire comme ils peuvent en cette période difficile et qu’ils peuvent changer d’avis à n’importe quel moment, que l’équipe peut tout à fait l’entendre et est là pour les accompagner.

- Ecouter et reconnaitre le désir de césarienne souvent exprimé, en laissant la personne finir de parler. Reconnaitre l’expression de son désir, mais parler des aspects médicaux associés à la césarienne et la nécessité d’assurer la sécurité de la femme et des grossesses ultérieures éventuelles.
- Parler de la prise en charge de la douleur. Possibilité d’une péridurale, mais laisser le choix à la patiente, ne pas décider pour elle.
- Commencer à humaniser l’enfant à naître. "Est-ce que vous savez si c’est une fille ou un garçon ? Est ce que vous lui aviez déjà choisi un prénom ? …

Les parents sont parfois réticents car ils ne veulent pas en entendre parler, ils n’ont plus que le mot "mort" en tête. Notre rôle va être de réintroduire "l’enfant".

"Quand une interruption médicale de grossesse est réalisée, le travail de deuil ne peut s’appuyer que sur une réalité donnée à l’enfant."

- Parler de la possibilité de voir, de toucher l’enfant après sa naissance si la femme et/ou la famille le désirent : ne pas imposer, certaines femmes ne veulent pas : les respecter.

Leur parler des photos qui seront prises et qu’ils pourront consulter à tout moment.

- Leur demander s’ils souhaitent que leur enfant porte un habit qui lui était destiné.
- Parler de la nécessité de lui donner un prénom car il va figurer sur le livret de famille. L’état civil : (mort né > 22 SA ou > 5OOg). Acte d’enfant sans vie. Attribution d’un prénom. Enregistrement dans le livret de famille.
- Parler de l’autopsie. Dire que le médecin va chercher une explication clinique lors de l’accouchement, mais qu’il n’y a pas forcément de cause évidente et donner l’intérêt de l’autopsie. La proposer, voire la conseiller, mais préciser que dans un tiers des cas aucune cause n’est retrouvée à la MFIU. Insister sur l’intégrité du corps de l’enfant après l’autopsie.
- Parler des obsèques. Soit à la charge des parents : ils choisissent l’entreprise de pompes funèbres sur la liste fournie par le bureau des entrées de l’hôpital. Les pompes funèbres nous contactent pour savoir quel jour le corps est à disposition pour fixer la date de la cérémonie. Soit à la charge de l’hôpital : pompes funèbres du tour de garde, incinération et dispersion des cendres sur les lieux, ("jardin du souvenir"), carré n°4 au cimetière de Brignoles. Cependant, les parents peuvent s’ils le souhaitent récupérer les cendres. Il faut prévenir l’hôpital et les pompes funèbres. L’urne est à leur charge. La famille doit se déterminer par écrit avant la sortie.
- Les frères et sœurs : préparer le plus souvent le père à l’annonce de la mauvaise nouvelle à la fratrie. Insister sur la difficulté pour le père de faire cette annonce alors qu’il est lui même encore sous le choc. Il va faire comme il peut.
- Peut être l’occasion de les amener à rencontrer la psychologue. Leur proposer.

  • Reprendre l’historique : "nous sommes allés à l’hôpital pour telle raison, le médecin à fait un examen à maman et a vu que le cœur du bébé ne battait plus."
  • Attendre les remarques ou les questions de l’enfant.
  • Adapter la suite du discours à ses réactions.
  • Respecter sa phase de déni et/ou de chagrin.
  • Donner plus d’explications en fonction de ses questions.
  • Déculpabiliser le père sur l’éventualité qu’il se mette à pleurer devant ses enfants : il leur donne la possibilité à eux aussi d’exprimer leurs sentiments.
  • Dire qu’on est à leur disposition pour toute question éventuelle. Possibilité de rencontrer les enfants si besoin.

Pause

Laisser un peu de temps à la patiente et au couple, s’ils le souhaitent.

Revenir plusieurs heures plus tard, pour voir où en sont les parents dans leur réflexion, réexpliquer si nécessaire.

Penser à faire signer les papiers en fonction des besoins, leur laisser le temps pour les documents qui peuvent attendre un peu, leur fixer le délai légal : autorisation d’autopsie, devenir du corps.

Se reporter à la procédure administrative pour la suite.

L’accouchement

C’est une femme qui accouche. La considérer en tant que telle tout en tenant compte de sa spécificité évidemment. Ne pas décider à sa place.

- Si la femme souhaite voir l’enfant : lui demander si elle préfère le voir dès qu’il sort ou une fois qu’il est nettoyé et habillé.
La préparer à une vision différente d’un enfant vivant. Modifications dans l’apparence du corps : couleur de peau, possibilité de plaques rouges, ... Attention aux termes employés !
- Si la femme ne souhaite pas voir l’enfant tout de suite.
- Préparer la rencontre : humaniser l’enfant. Eviter les champs ensanglantés ... Nettoyer au mieux l’enfant, l’habiller (ou l’envelopper dans un linge propre s’il est trop petit), le parfumer, le coiffer, ...
Lui mettre un bracelet de naissance avec son prénom et son nom.
Attention aux couples non mariés de bien faire figurer le nom du père (et celui de la mère.)
Mettre un bonnet si la tête de l’enfant est un peu abimée.
Eviter de présenter l’enfant dans la chambre de la patiente qui est son lieu de vie à l’hôpital.
- Prévoir une chaise à côté du berceau.
- Présenter l’enfant dans un berceau, avec un drap et une couette, ... et laisser la personne progressivement découvrir le corps de son enfant, si elle le souhaite.
Si une cause évidente du décès est visible, en parler aux parents et leur proposer de leur montrer.
- Parler de l’enfant : demander à la femme (et au père) comment elle le trouve, si elle trouve des ressemblances avec quelqu’un de la famille (permet de l’inscrire dans la filiation), ne pas hésiter à dire qu’il est beau, qu’il a de jolies mains, ...
- Parler à l’enfant : de la tristesse de ses parents, …
- Observer le comportement de la personne et adapter le discours en fonction. "Souhaitez-vous le toucher, le tenir dans vos bras ?"
- "Souhaitez-vous rester un peu seule avec lui ?"
- Redemander le prénom s’il n’a pas encore été donné.
- Si la famille proche de la personne souhaite voir l’enfant, le permettre avec l’accord du parent concerné. Idem pour la présentation de l’enfant.
- Proposer parfois de sortir en laissant le couple seul ou avec la famille s’ils le souhaitent.
- Prendre des photos de l’enfant habillé, dans le berceau, dans les bras d’un soignant. Les photos restent dans le dossier. Les parents sont au courant de la présence de ces photos et de la possibilité de venir les voir et/ou de les récupérer lorsqu’ils le souhaitent. Parfois les parents veulent prendre les photos eux mêmes, et/ou être pris en photo avec leur enfant dans les bras. Si des photos d’ordre médical de l’enfant nu sont prises, les ranger séparément.

Accompagner le séjour dans le service de la maternité

- Préparer la chambre : enlever berceau, tapis à langer, affiche allaitement, ... C’est une femme qui a accouché ! La considérer comme telle.
- Eviter les attitudes extrémistes : mutisme ou indifférence, raser les murs. Sourire possible.
- Ne pas hésiter à lui parler, à l’écouter.
- L’interroger sur ses attentes, sur ses besoins.
- Si elle n’a pas voulu voir l’enfant après le jour de l’accouchement, lui dire qu’elle a la possibilité de le faire si elle le souhaite, lui signifier jusqu’à quand si le corps doit quitter le service.
- Entendre la difficulté éventuelle de la femme et/ou du mari sur sa présence en service de maternité (cris des bébés, ...), mais se rappeler que la femme a accouché, qu’elle a besoin de soins spécifiques et qu’elle est dans le service où l’équipe est la mieux formée pour prendre soin d’elle.

Essayer, si c’est possible, de la placer dans le service loin de la nurserie pour ne pas lui imposer les cris des autres bébés. Respecter son besoin éventuel d’aller voir un bébé vivant en nurserie, l’accompagner.

Attention dans le couloir, éviter les éclats de rire devant sa porte, respecter le besoin de calme, car cependant le service doit continuer à vivre.

- Ne pas décider de la durée du séjour à sa place, dans le respect du cadre médical évidemment.

Certaines femmes ont besoin de rester un peu plus longtemps dans le cocon de notre service, d’autres préfèrent le cocon familial.

Préparer et accompagner le retour à la maison

Comment vit-elle l’éventualité de rentrer chez elle ? (Avait-t-elle déjà préparé des affaires pour le bébé ? Comment souhaite-t-elle procéder pour le rangement ?).

Comment vit-elle ce retour dans la vie de tous les jours ? La famille est au courant, et les voisins, et l’école, … ?

Dire au revoir. Ne pas raser les murs !

Lui laisser la possibilité de contacter l’équipe quand elle le veut pour discuter ou poser d’autres questions.

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