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Etablissements hospitaliers  Mort et handicap  Notre contribution écrite dans les Dossiers de l’Obstétrique n° 329 - Juillet 2004 
Si tu veux m’aider accompagne moi ! Guy Austruy, formateur

Je n’ai jamais rencontré un soignant prenant sa garde pour mal faire délibérément. Quelle que soit sa fonction, sa spécialité, un professionnel s’applique à exercer au mieux et dans l’intérêt des patients. Si cet objectif peut être atteint dans les dimensions médicales et techniques de son métier, cela semble plus complexe et presque illusoire dans le registre de la relation. Mettre un peu de communication dans son activité ne suffit pas, il convient d’inscrire sa technicité et sa connaissance médicale dans le lien humain à tisser avec les patients et leurs familiers. Cette application - particulièrement malaisée dans les épreuves de la maladie, de l’accident, du handicap, de la mort - est d’autant plus ardue que les familles et les proches endeuillés deviennent des interlocuteurs affectés supplémentaires pour les soignants.

Lors de leurs entrevues avec les familles confrontées au handicap et à la mort, les agents dans leurs services se heurtent à de nombreuses difficultés, notamment : communiquer de manière authentique, contenir leurs propres affects, accepter toutes les manifestations émotionnelles des personnes endeuillées, renoncer à les aider ou à les réconforter, les accompagner,... il s’agit pour eux d’exercer leur métier dans une humanité partagée. Dès le début de la formation, ces différents aspects sont déclinés pendant l’énoncé des attentes de chacun des participants.

La demande majeure concerne la communication verbale

- Comment annoncer la mauvaise nouvelle à la patiente, à la famille ? Comment annoncer le décès à un parent ?
- Comment entrer en communication avec la femme ?
- Comment discerner ce qu’elle attend de moi ?
- Comment savoir si elle a envie de parler ?
- Comment m’adresser aux personnes endeuillées ? Quel langage adopter ?
- Quelles attitudes éviter ?
- Comment comprendre ce qu’elles attendent de positif ?
- Comment trouver les mots qu’il faut ? Les mots qui réconfortent ?
- Que dire d’autre que : "on est désolé" ?
- Quels mots, quel vocabulaire pour l’accompagner et à quel moment ?
- Quelles attitudes et quelles paroles, quels gestes et quels comportements avoir avec les patientes et leur famille ?
- Faut-il parler ou seulement être présent ?
- Existe-t-il des mots à dire ou à ne pas dire, des mots clés ?
- Comment trouver les mots justes au bon moment, les mots qu’il faut ?
- Quels sont les mots à employer ? A éviter ?
- Quels mots apprendre, quels comportements trouver pour éviter de fuir ?
- Quoi dire, quels mots utiliser pour faire avancer la personne ?
- Quoi dire ou ne pas dire pour ne pas faire du mal ?
- Que dire de la situation sans raviver la douleur ?
- Comment avoir les mots qu’il faut pour ne pas augmenter la souffrance et pour soulager ?
- Peut-on ne rien dire ? Cela ne sera-t-il pas mal interprété ?
- Comment gérer Ie silence ? Combien de temps laisser le couple dans ce silence ?

Une formation de base solide en communication pendant le cursus initial de chaque corporation permettrait d’élucider un bon nombre de ces questions. Si les contextes de la mort et du handicap compliquent considérablement les relations humaines, c’est, sans doute, que dans des conditions plus habituelles, les échanges avec les patients ne sont pas aussi satisfaisants que les équipes peuvent l’espérer.

Pris dans des représentations confuses et quelques fois erronées concernant leurs fonctions, leurs rôles et les tâches relationnelles qu’ils ont à accomplir, les professionnels ne trouvent pas facilement eux-mêmes les réponses à leurs attentes, à leurs questionnements. Par exemple, lorsqu’une infirmière croit qu’elle doit réconforter, apaiser, consoler une femme qui vient de mettre au monde un enfant mort, elle se fourvoie en cherchant les mots utiles à son projet. Com- ment espérer calmer ou distraire cette femme et son mari ? Quels phénomènes de défense viennent se conjuguer pour troubler les esprits les plus vifs jusqu’a s’embourber dans la croyance qu’ils réussiront, avec leur bonne volonté et avec leur intention de bien faire, à soulager ces parents et à les détourner de leurs "mauvaises pensées" ?

Les échecs répétés amènent ces professionnels à penser qu’ils sont nuls, incapables, qu’ils n’ont pas les mots qu’il faut.

Ce constat d’impuissance prend souvent le dessus et les amène trop fréquemment à choisir la fuite, l’évitement de telles expositions, pour ne pas vivre un nouveau revers mais aussi et surtout par crainte d’ajouter à la peine des parents.

Ces mésaventures - pendant des événements dramatiques au cours desquels chacun voudrait aider, prendre en charge et vivre la réussite et le succès de ses tentatives - provoquent pour ces soignants un sentiment de défaite et de déconvenue, un désaveu de leurs compétences et la mise en évidence de leur incapacité.

Dans l’impossibilité de prendre le recul nécessaire pour saisir qu’il est impossible, pour qui que ce soit, d’ôter la peine des parents meurtris par la perte de leur enfant, ils se disqualifient. Quels mots, quels gestes, quelles attitudes pourraient bien avoir la vertu d’adoucir ce malheur ? Aucun bien sûr, mais la recherche est en cours et l’occasion d’une formation ravive l’espoir de connaître enfin le bon vade-mecum.

Et bien non ! Les formateurs ne possèdent pas ce secret.

Ils savent d’autres choses et les affirment : personne ne peut se mettre à la place de quiconque. Aucune sage-femme ne peut comprendre ce que vit une parturiente ni les signes physiques et émotionnels qu’elle manifeste, même en dehors de la conjoncture délicate de la mort. Croire le contraire revient à réduire sa possible contribution à l’intérêt du couple.

Ce fait inéluctable incite les professionnels à laisser plus largement la parole au patient et aux siens. Mieux que cela, ils évitent de les "objétiser" et ils leur permettent d’exister vraiment dans la relation établie. Ces tâches essentielles soutiennent le père et la mère s’inscrivant individuellement dans un long processus de deuil.

En ne sachant pas aisément quel comportement, quel travail relationnel accomplir auprès des personnes endeuillées, les soignants sont mis dans l’embarras, voire en situation d’échec. Une formation permet d’élucider les problématiques et de clarifier les interventions inévitables pour véritablement soutenir les proches dans ces moments terribles. Notamment, il est indispensable que l’équipe précise inlassablement sa stratégie relationnelle et ses objectifs selon l’étape du deuil où se trouve chacun des intimes du défunt.

Une autre attente massive des stagiaires est de mieux contenir leurs affects

- Comment apprendre à gérer ses propres émotions face aux situations difficiles ?
- Comment gérer ses émotions face au mourant, face à ses proches, au sein de l’équipe ?
- Comment surmonter mes propres peurs par rapport au handicap et à la mort ?
- Comment surmonter son émotion et ne pas fuir devant les bébés morts ?
- Comment ne pas craquer avec les personnes endeuillées ?
- Comment me protéger dans ces situations difficiles ?
- Comment gérer mes émotions face aux émotions des autres ?
- Comment aborder l’émotion des autres en maîtrisant les mmiennes ?
- Comment contenir mon agressivité face à l’agressivité ?
- Comment faire la part des choses entre mes émotions, mes sentiments et mon implication dans Ie service ?
- Existe-t-il des outils pour maîtriser nos émotions ?
- Comment entendre la souffrance des personnes sans être affecté ?
- Comment trouver sa juste place ?
- Comment trouver la bonne distance avec les patients et les usagers du service ?
- Comment partager des émotions en restant professionnel ?
- Comment être efficace et professionnel en restant humain face à ces patientes ?
- Sommes-nous professionnels lorsque nous influençons les choix des patients ou de leurs proches ?
- Comment ne pas m’approprier le malheur de l’autre pour mieux l’aider ?
- Comment gérer ma douleur, ma propre émotion à apporter de la souffrance ?
- Comment faire lorsque nous nous sentons impuissants ?
- Quels sont les comportements conformes des soignants dans ces situations ?
- Comment faire abstraction de ma propre sensibilité vis-à-vis de la parturiente et de la famille tout en ne paraissant pas indifférent ?
- Jusqu’où aller dans l’expression de ses sentiments ?
- Comment ne pas passer pour indifférent si on n’en parle pas ?
- Comment éviter que mon propre vécu du deuil ressurgisse pendant un échange avec les parents ?
- Comment prendre du recul notamment pendant une période de fragilité personnelle ?
- Comment préserver son intégrité ? Comment se "blinder" ?
- Comment gérer notre stress et notre émotivité générés par cette situation ?
- Comment évacuer les émotions, le stress ?
- Personnellement, quelle attitude avoir pour ne pas trop souffrir ?
- Comment me récupérer après la mort d’un enfant dans mon unité ?
- Comment soigner notre peine, notre douleur, notre colère, notre révolte, nos émotions ?
- Comment ne pas devenir sourde et aveugle par rapport à la mère alors que je suis capable d’aller voir le bébé à la morgue ?
- A quel moment se lâcher et où ? Jusqu’où va notre rôle ? Et jusqu’à quel moment ?

Affronter ses propres émotions qui se développent parallèlement ou en imbrication avec celles des familles est incontestablement une épreuve. Rester professionnel est une préoccupation de tous les instants mais là encore, l’idée qu’un soignant ne doit pas se laisser déborder par ses sentiments et surtout ne doit pas pleurer me paraît impropre. La sensibilité et sa mise en mouvement sont la vie et l’humanité qui se déploient et s’expriment. Vouloir entraver leur portée, "se blinder", "se cuirasser", "se caparaçonner" me semble incompatible avec l’exercice médical et antinomique avec une conduite efficace permettant à un endeuillé de s’inscrire dans un processus de deuil.

De nombreux soignants avancent la difficulté de discerner les limites entre attitudes personnelles et comportements professionnels.

"Jusqu’où aller dans la relation avec les familles ? Comment éviter d’être intrusifs ? Comment se protéger ? Comment ne pas aller trop loin et, en même temps, comment être efficaces ? Comment accompagner efficacement ?"

Pouvons-nous réussir cette dichotomie ? Possédons-nous des émotions et des sentiments distincts de ceux que nous mobilisons dans notre cadre de travail ? Non, évidemment. La tentative de séparer ces mondes en suivant les pointillés d’une frontière virtuelle peut faire illusion un certain temps mais la personne est unique, indivisible et l’essor de ses relations et de ses affects également.

Les soignants que je rencontre se placent quotidiennement dans une difficulté terrible : ne pas dévoiler leur peine, leur tourment. Comme si témoigner leur tristesse risquait de les discréditer et de les rendre inaptes à dispenser des soins et à entourer les gens dans la peine. Les efforts considérables pour cacher leur trouble les détournent - les décentrent - des personnes endeuillées et réduisent la qualité des interactions. Certains réussissent si bien à masquer leur chagrin qu’ils sont perçus insensibles et inhumains. Pris à leur propre piège, ils sont surpris et blessés d’être dénigrés et déconsidérés. Collés à la péripétie, trop impliqués, une nouvelle fois ils ne parviennent pas à analyser ce qu’ils perçoivent comme une incongruité ou une injustice. Ils ne peuvent concevoir qu’ils récoltent ce qu’ils ont semé, convaincus de bien faire.

Accepter et contenir toutes les manifestations émotionnelles des personnes endeuillées sont aussi des attentes essentielles

- Comment supporter la pénibilité de l’angoisse développée par une mère confrontée au handicap de son enfant, lorsque l’on est soi-même dans une fragilité psychologique ?
- Comment faire face au sentiment de trahison et à l’accusation ? Que se passe-t-il dans sa tête ? Comment réagir devant ses attitudes (cris, pleurs, silence, agressivité, ...) ?
- Comment gérer les réactions violentes des familles envers le personnel ?
- Comment se contenir face au choc des familles en souffrance ?
- Comment annoncer un diagnostic à une famille sous le choc et qui peut devenir agressive ?
- Comment faire un travail efficace avec les patients angoissés ?
- Comment gérer l’agressivité des parents lorsqu’ils apprennent que leur bébé va mourir ?
- Comment réagir face à l’agressivité possible des personnes à l’annonce du handicap ou de la mort ?
- Comment aider quelqu’un dans le désespoir ? Suite à la perte d’un bébé par exemple.
- Comment aborder ceux qui se trouvent dans la tristesse ?
- Dans le cas de la mort d’une femme, comment faire face à l’agressivité et à la détresse des parents ?
- Jusqu’où laisser s’exprimer la douleur ?
- Comment dissuader une mère de son sentiment de culpabilité après la mort de son enfant ?
- Comment organiser un lieu pour gérer les aspects émotionnels ?
- Quelle attitude avoir devant ces femmes désemparées ?
- Faut-il entrer dans son jeu ou la mettre face à sa réalité ?
- Comment gérer les expressions de douleur des femmes à l’intérieur d’un service ?
- Comment accompagner la famille qui "ne comprend pas", qui "ne peut pas comprendre", "qui ne veut pas entendre" ?
- Comment faire face aux accusations de la famille ?
- Comment gérer le trop plein d’émotion des familles, des collègues ?
- Comment faire avec les réactions très diverses des personnes ?

Lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, l’idée préconçue des réactions jugées adaptées des membres de la famille déstabilise bon nombre de soignants. En fait, ces contrecoups attendus laissent constamment la place à des attitudes surprenantes, aux antipodes de la prévision, car singulières et en rapport avec le lien d’attachement et avec la nature de la perte.

Toute une équipe était scandalisée par le comportement d’une femme qui venait de perdre son enfant près du terme de sa grossesse. Elle chantonnait en se maquillant, elle s’habillait comme pour aller danser, elle écoutait de la musique à tue-tête, elle riait aux éclats avec ses amies venues lui rendre visite.

Tout le monde était bien content de la voir quitter la maternité car elle ne devait pas aimer son bébé pour se conduire de la sorte. Elle était sans doute satisfaite d’en être débarrassée à si bon compte ... A peine arrivée chez elle, rongée par la douleur, cette maman s’est défenestrée au grand désarroi de toute l’équipe. Tous avaient sombré dans le jugement de ce qu’elle présentait, incapables de comprendre son déni de cette perte irréparable. Chacun se culpabilisait d’être passé à côté de l’affliction de cette dame sans la déceler.

Notre cadre de références imprègne nos interactions

Il se construit au gré de nos apprentissages, de notre éducation, de notre scolarité, de notre formation, de nos expériences intimes et sociales, de notre pratique professionnelle, de nos croyances, de nos certitudes, bref de notre histoire, notre "sac a dos". A partir de ce que nous avons mis dans cette musette délibérément mais surtout malgré nous, sans le savoir, sans y penser, nous composons notre façon d’être avec soi-même et avec les autres. A partir de cette accumulation expérientielle et représentative, nous déterminons individuellement, de manière empirique et fréquemment à la hâte le bien, le mal, le vrai, le faux, le supportable, l’insupportable, ... et nous nous trompons souvent.

A titre d’exemple, cette auxiliaire qui racontait à ses collègues : "Elle n’a jamais réagi à mes questions, elle n’a même pas répondu à mon bonjour, elle ne m’a pas regardée, elle est restée figée, la main devant son visage, ... Ce n’est pas parce qu’elle a perdu son bébé qu’elle n’a plus à être polie. Je ne retournerai pas dans sa chambre." et qui a compris au cours de la formation que tout ce qui est émis par une personne n’est pas toujours destiné à une autre en sa présence. Les interactions ont des fonctions multiples qui ajoutent à la complexité de la communication et des échanges.

L’aide et le réconfort sont des outils inopérants qui participent culturellement à la trousse de soin

 [1]

Les formateurs s’activent pour ouvrir d’autres perspectives et pour inviter à appréhender les événements d’une autre manière. Il est important d’envisager le fond et la forme de cette conception cruciale.

Le deuil n’est pas une maladie, c’est "un processus normal d’adaptation à la perte d’un objet d’attachement" [2]. Ce mécanisme nécessaire pour retrouver sa liberté de fonctionnement psychique est toujours pénible et douloureux. Il est universel et la souffrance ressentie est fonction de l’attachement à la personne disparue [3]. Le processus de deuil est un travail qui s’inscrit dans la durée, sa première phase est composée de deux étapes : la sidération et le chagrin aigu.

Lors du choc, une personne endeuillée est là sans être là, comme sur une autre planète : elle écoute sans entendre, elle regarde sans voir, elle touche sans sentir. Elle est sens dessus dessous et hors du temps : l’affect et l’intellect inhibés, la sensibilité anesthésiée, l’évidence niée, prostrée, mutique,... Le marasme commence dès que la réalité de la perte commence à s’imposer, c’est la période du chagrin aigu caractérisée par un débordement émotionnel : douleur, vulnérabilité, nostalgie, frustration, colère, agressivité, révolte, injustice, culpabilité, tristesse, anxiété, peur, perte de confiance en soi, impression de déchéance, ...

Dans ces moments-là, l’équipe et les proches voudraient soutenir, redresser, "verticaliser" la personne endeuillée

La rendre forte pour supporter l’épreuve, détourner son attention, lui faire oublier son malheur. Mais chaque étape de son deuil est incontournable et nécessaire à sa survie. Ce processus est long - quelques secondes à quelques jours pour la sidération, plusieurs semaines à plusieurs mois pour le chagrin aigu avant d’entrer dans la phase chronique faite de flottement, d’errance puis d’adaptation et qui peut prendre de plusieurs mois à des années - et nous devons respecter le temps indispensable pour ces multiples opérations.

Les soignants soignent. Ils n’ont pas à consoler, réconforter, apaiser, calmer a priori et selon les débordements émotionnels et psycho affectifs qu’ils observent. A la maternité, en néonatologie, en pédiatrie, dans les circonstances du handicap, de la maladie et de la mort, au moment de l’annonce et après, ils ont à : être présents, entourer le couple, le contenir, répondre à ses besoins premiers, reconnaître les sentiments de ces parents, les laisser exprimer leurs émotions, voir les inviter à les extérioriser, représenter la réalité et la temporalité.

Pour déployer une culture de l’accompagnement

Aider me semble être un projet inadéquat aux métiers du soin et au contexte du deuil [4]. Il suffit de nous remémorer les occasions pour lesquelles une bonne âme a voulu nous assister sans que nous le lui demandions pour nous souvenir combien cela nous a agacés, énervés. Communément, lorsque nous aidons, nous effectuons et nous agissons à la place de la personne concernée. Cette façon d’intervenir révèle notre idée préconçue, notre prétention et en même temps l’incapacité supposée de l’autre. Cela déclenche généralement de l’agressivité.

En fait, aider c’est appuyer quelqu’un en apportant son aide : assister, secourir, soutenir, collaborer, concourir, coopérer, ... pour chaque définition il est question de contribuer et non de remplacer.

"Laisse moi agir seul, ne fais pas à ma place, mais ne sois pas absent"

 [5].

Pour soutenir une personne sans la dominer, sans l’infantiliser, il est indispensable de lui apporter, ou de lui faire découvrir, les outils qui lui permettent de s’aider elle-même. Ceci revient à instaurer une relation d’aide dans le cadre de l’accompagnement mis en œuvre. Le renfort proposé est négocié et cadré, en définissant qui fait quoi et comment.

Accompagner c’est se joindre à quelqu’un pour aller où il va, pour aller de compagnie avec lui. Accompagner c’est suivre, seconder. C’est prendre le parti d’avoir un rôle second pour laisser la tête d’affiche au patient, le rendre acteur et partie prenante de son propre soin, de son évolution, du développement : de son processus de deuil.

De fait, les soignants doivent tenir d’excellents seconds rôles. Sans eux pour initier et entretenir une communication vraie, pas de la relation satisfaisante dans les services. Après l’annonce d’une mauvaise nouvelle, ils deviennent des boucs émissaires disponibles et consentants, à la portée des insultes, des accusations et de l’agressivité liées à la première phase du deuil. Leur présence, leur courage, leur connaissance des phénomènes liés à la séparation brutale soutiennent l’inscription des personnes affligées par la perte dans un processus de reconstruction efficient. Cette part de l’activité quotidienne des soignants a besoin d’être accompagnée par des formations qui prévoient : le partage des connaissances et des expériences de chacun, l’exploration individuelle de ses capacités à communiquer vrai, l’observation au sein du groupe, la simulation des situations professionnelles choisies d’après l’expérience des participants, des éclairages théoriques liés aux jeux de rôles et aux débats, la proposition de mises en place d’un ou de plusieurs protocoles en partant d’un ou de plusieurs thèmes choisis par les stagiaires, la formalisation d’une synthèse par les participants.

Article paru dans Les Dossiers de l’Obstétrique / N° 329 / Juillet 2004 ... Liens vers Les Dossiers de l'Obstétrique


[1] Cf. L’encadré avec l’extrait d’un texte de Ruth Sanford.

[2] Dr Pierre Rousseau.

[3] Cf. L’encadré intitulé "Recensement rapide des pertes vécues sans que cela soit la mort - effectué par des stagiaires".

[4] Cf. L’encadré intitulé "Aider c’est faire quoi ?"

[5] Maria Montessori

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